We weten te weinig over occasionele mantelzorgers

Informele zorg eerst

Het Vlaamse zorgbeleid kiest voor vermaatschappelijking van zorg. De overheid verwacht dat het natuurlijke netwerk rond de cliënt informele zorg opneemt. Zorgkrachtige netwerken zijn cruciaal: ze zijn een kritische succesfactor in de realisatie van vermaatschappelijkte zorg. Enkel wanneer die steun niet voldoende is, moet formele zorg ingeschakeld worden.Demesmaeker, G. en Van Tongel, W. (2014), Uitdagingen voor het professioneel handelen in de ontwikkeling van ‘community care’, In De Vos, K., e.a. (red.), Cahier Integrale jeugdhulp. Vermaatschappelijking van de zorg, Gent, Politea, 23-49. 

‘Zorgkrachtige netwerken zijn cruciaal.’ 

Die informele zorg wordt ook omschreven als ‘een overkoepelend (paraplu)begrip van alle zorg die niet beroepshalve wordt verricht’.Witteveen, E., e.a., (2015), Professioneel profiel informele zorg rond mensen met NAH/ dementia, Utrecht, Kenniscentrum Sociale Innovatie – Hogeschool Utrecht, 5.Ze wordt verbonden aan private of warme solidariteit. Warme solidariteit wordt, in tegenstelling tot de publieke of koude solidariteit, opgenomen door mantelzorgers: familieleden, vrienden en buren.Vanderleyden, L. en Callens, M. (2012), Generaties en solidariteit in woord en daad, SVR-St@ts 2012/1, Brussel, Studiedienst van de Vlaamse Regering.

Spilzorgers en andere mantelzorgers

Volgens het Vlaams Mantelzorgplan 2016-2020 is een mantelzorger ‘de natuurlijke persoon die vanuit een sociale en emotionele band een of meer personen met verminderd zelfzorgvermogen, niet beroepshalve maar meer dan occasioneel, helpt en ondersteunt in het dagelijkse leven’.

Maar de ene mantelzorger is de andere niet. Er zijn de spilzorgers: zij nemen een primaire rol op in de ondersteuning. Een man zorgt intensief voor zijn ernstig zieke vrouw of een kleindochter vertoeft dagelijks bij haar hoogbejaarde grootvader.

Maar er zijn ook mantelzorgers die een minder centrale rol opnemen in de ondersteuning van de zorgbehoevende. Wij spreken over occasionele mantelzorgers: iemand gaat wekelijks langs bij zijn bedlegerige buurman om het boodschappenlijstje op te pikken. Vaak zijn het mantelzorgers die behoren tot het secundaire netwerk van de zorgbehoevende.

Die opdeling in het primaire en secundaire netwerk mag niet opgevat worden als een rangorde. Beide netwerken hebben elkaar nodig bij de ontwikkeling van informele zorg. Ze versterken elkaar.

Relatie als fundament

Waarom kiezen mensen uit het ruimere netwerk om mantelzorg op te nemen?

De relatie is het fundament van mantelzorg.Beneken genaamd Kolmer, D. (2011), Mantelzorg: wikken en wegen. Op weg naar een ‘Care Justitia’, intreerede voor de aanvaarding van het lectoraat Mantelzorg, Den Haag, Haagse Hogeschool.Verwantschap of de aard van de sociale relatie is een belangrijk element in het opnemen van de zorg. Voorafgaand aan de zorgsituatie is er al sprake van een sociale relatie. Dit geldt ook voor personen die een secundaire rol opnemen in de huidige zorgsituatie, in tegenstelling tot vrijwilligers en professionals die pas in beeld komen wanneer de centrale persoon een ondersteuningsnood heeft.

Vanuit die relationele dimensie, bieden spilzorgers ondersteuning vanuit een grote vanzelfsprekendheid. Maar hoe zit dat dan voor occasionele mantelzorgers uit het ruimere netwerk? Over hun beweegredenen werd nog maar weinig onderzoek verricht.

Aard van de ondersteuning

Het secundaire netwerk kan zorg opnemen die de zorgbehoevende ondersteunt of de spilzorger ontlast. In het eerste geval is er directe zorg, in het tweede assisterende zorg.Sims-Gould, J. and Martin-Matthews, A. (2010), We share the care: family caregivers’ experiences of their older relative receiving home support services, Health and Social Care in the Community, 18, 4, 415-23.

‘Waarom bieden occasionele mantelzorgers ondersteuning?’

Welke ondersteuning het meest aangewezen is, hangt af van de noden van de zorgbehoevende en zijn spilzorgers. Is er een affectieve behoefte, bijvoorbeeld zich geliefd en gewaardeerd weten, dan is emotionele steun van belang. Zijn er meer materiële behoeften, bijvoorbeeld hulp in het huishouden, dan vraagt dat praktische ondersteuning.

Mantelzorgers die een secundaire rol opnemen, kunnen ingaan op één of meerdere behoeftes. De intensiteit wordt mede bepaald door de vraag. Zo kan een buurman wekelijks een praatje komen maken, terwijl het in een andere zorgsituatie voldoende is dat de zorgbehoevende of de spilzorger zich ondersteund voelt doordat het nichtje telefonisch bereikbaar is in geval van nood.

In de schaduw

In tegenstelling tot de spilzorgers, komen mensen die een secundaire ondersteuningsrol opnemen, nog niet veel in beeld als ondersteuningsbron.Maes, B. en Colla, S. (2013), Evaluatie van de Diensten Ondersteuningsplan, Leuven, Steunpunt Welzijn, Gezondheid en Gezin.Zo pleit Vlaams minister Jo Vandeurzen in zijn beleidsnota 2014-2019 wel voor een ondersteuning van spilzorgers, maar rept hij met geen woord over mantelzorgers die een secundaire rol opnemen.

Het secundaire netwerk lijkt een onzichtbare ondersteuningsbron. Dit sluit aan bij de bevinding van dat ‘over de zorg aan de zoom van de mantel’ nog weinig bekend is. Toch spelen ook zij een belangrijke rol bij zorg en ondersteuning. Opnieuw een kennislacune.

Niet-aangeboren hersenletsel

Deze onbekendheid en onzichtbaarheid zijn nog groter bij zorgbehoevende mensen met een niet-aangeboren hersenletsel.

‘De gevolgen van zo’n hersenletsel evolueren doorheen de tijd. Die veranderingen hebben een impact op de zorgrelatie.’

Zij ervaren een plotse en onomkeerbare breuk als gevolg van een ongeval, hartstilstand, een hersentumor, een hersenbloeding. Daaraan zijn specifieke gevolgen verbonden: vermoeidheid, veranderingen in gedrag en persoonlijkheid, problemen met het kortetermijngeheugen en problemen bij het voldoen aan verwachtingen van hun sociale omgeving.

Nog te vaak missen deze personen ondersteuning die afgestemd is op deze gevolgen. Ook voor de personen uit het netwerk is het niet altijd duidelijk dat er überhaupt een ondersteuningsnood is. Want een niet-aangeboren hersenletsel kent een complexe evolutie. Ook mantelzorgers moeten zich dan flexibel kunnen opstellen. Is dat al moeilijk voor spilzorgers, dan zeker ook voor de occasionele mantelzorgers uit het secundaire netwerk.

Drie fasen

De gevolgen van zo’n hersenletsel evolueren doorheen de tijd. Die veranderingen hebben een impact op de zorgrelatie. Er worden drie fasen onderscheiden.Jurrius, K. e.a. (2015), Hersenletsel… Hoe gaat het nu met u?, Windesheim, Lectoraat klantenperspectief in ondersteuning en zorg.

In de acute fase staat het redden van het leven centraal. Vervolgens gaat in de revalidatiefase alle aandacht naar herstel en revalidatie. In beide fasen is het netwerk nauw betrokken.

De derde of chronische fase wordt verder opgesplitst. Er is de reïntegratiefase waarin de persoon en zijn omgeving proberen om hun leven opnieuw vorm te geven. Vervolgens is er de fase waarbij het leven zich stabiliseert.Jongkind, M. en Van Rijn, H. (2012), NAHder belicht. Onderzoek naar het vormgeven van specifieke ondersteuning aan mensen met een niet-aangeboren hersenletsel, Apeldoorn, Garant.

Afhankelijkheid en betrokkenheid

In deze laatste fase is er sprake van een blijvende zorgsituatie. Hierbij kunnen nieuwe interactiepatronen ontstaan waarbij de zorgbehoevende voornamelijk ontvangt en slechts weinig kan teruggeven. Dat wordt ook wel ‘verafhankelijking’ genoemd.Van der Lyke, S. en Morée, M. (2004), De mantelzorger. Over gevangen zitten en grenzen stellen. In: Knipscheer, K. (red.), Dilemma’s in de mantelzorg, Utrecht, Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn.Bij personen met een niet-aangeboren hersenletsel is dit proces van verafhankelijking een grote uitdaging, aangezien zij soms geen of beperkt zelfinzicht vertonen en bijgevolg geen ondersteuningsnood ervaren. Hierdoor kunnen tegenstrijdige belangen of verwachtingen ontstaan met de spilzorger.

Ook het ruimere netwerk moet op zoek naar een nieuwe verhouding met de zorgbehoevende. Daar doet zich een andere evolutie voor. Aangezien de relatie niet meer louter gebaseerd is op wederkerigheid en gelijkwaardigheid, kan het netwerk moeite hebben met deze verandering. De betrokkenheid daalt.

Onderzoek naar de beleving van mantelzorgers bevestigt dat. Bijna de helft van de spilzorgers geeft aan dat hun relatie met andere gezinsleden, vrienden en familie veranderd is.De Koker, B. (2018), De inzet en beleving van mantelzorgers in de context van de vermaatschappelijking van de zorg, Antwerpen, Universiteit Antwerpen.De relatie tussen de spilzorger en het secundaire netwerk verschraalt.Steyaert, J. en Kwekkeboom, R. (2012), De zorgkracht van sociale netwerken, Eindhoven, Libertas.

Voor mensen met een niet-aangeboren hersenletsel en hun spilzorgers is deze verschraling van het netwerk erg voelbaar. Zo toont onderzoek aan dat spilzorgers van mensen met niet-aangeboren hersenletsel minder sociale steun ervaren dan spilzorgers van andere doelgroepen.Bronselaer, J., e.a. (2016), Sporen naar duurzame mantelzorg. Hoe perspectief bieden aan mantelzorgers?, Brussel, Departement Welzijn, Volksgezondheid en Gezin.

Vraag- en handelingsverlegenheid

Dat gebrek aan wederkerigheid werkt vraagverlegenheid bij de zorgbehoevende en spilzorgers in de hand. Ze hebben vragen en noden, maar ze durven er hun bredere netwerk niet mee lastig vallen.

Ook dat bredere netwerk botst op een dilemma: enerzijds wil men wel ‘iets doen’ voor de persoon met een niet-aangeboren hersenletsel, maar anderzijds wil men zich niet ongevraagd opdringen. Soms weten ze ook niet hoe te handelen, zowel bij de fysieke ondersteuning als bij het zoeken naar nieuwe omgangsvormen bij geheugenverlies, persoonlijkheids- of gedragsveranderingen.

Ondersteuning van mantelzorgers

Ook het secundaire netwerk wordt gegrepen door de veranderde zorgsituatie. Het moet zich aanpassen en heeft daarbij, net zoals de spilzorgers, nood aan ondersteuning. Ook over die noodzaak aan ondersteuning van deze occasionele mantelzorgers tasten we grotendeels nog in het duister.

Welke impact heeft de veranderde zorgsituatie op hen? Hoe gaan ze daar mee om? Hebben ze daar zelf ondersteuning bij nodig? We weten daar nog maar weinig over.

Rol van de professional

Welke rol kunnen sociale professionals opnemen? Zij moeten niet alleen zorg verlenen aan de zorgbehoevende, maar krijgen daarnaast ook de taak om de informele zorg zoveel mogelijk te faciliteren.Demesmaeker, G. en Van Tongel, W. (2014), Uitdagingen voor het professioneel handelen in de ontwikkeling van ‘community care’, In De Vos, K., e.a. (red.), Cahier Integrale jeugdhulp. Vermaatschappelijking van de zorg, Gent, Politea, 23-49.

‘Professionele zorg leidt niet automatisch tot ontlasting van de spilzorger.’

Maar moeten sociale professionals ook mantelzorg vanuit secundaire netwerken faciliteren, bijvoorbeeld door de draagkracht van deze netwerken te versterken of verandering in de zorgsituatie op te vangen? Of werkt dat eerder belemmerend voor de spontane zorg?

Gaat het over spilzorgers, dan stelt recent mantelzorgonderzoek een ‘steunparadox’ vast. Professionele ondersteuning leidt niet automatisch tot ontlasting van de spilzorger.De Koker, B. (2018). De inzet en beleving van mantelzorgers in de context van de vermaatschappelijking van de zorg, Antwerpen, Universiteit Antwerpen.

Verschillende factoren lokken stress uit bij de spilzorger, zodra professionele zorg ingeschakeld wordt. Denk maar aan gebrek aan privacy en autonomie in eigen huis, de complexiteit en fragmentatie van de formele zorg, de coördinatie van alle formele en informele zorg en onduidelijkheid over het partnerschap tussen formele en informele zorg.

Nood aan onderzoek

Een relevante vraag is dan of deze steunparadox ook geldt bij de inzet van het bredere netwerk van occasionele mantelzorgers. Want daar spelen andere relationele dynamieken. Het antwoord is, weerom: dat weten we nog niet.

Die kennislacunes zijn vreemd in een beleidscontext die volop inzet op mantelzorg. Op vlak van verwachtingen, noden en motivaties van personen die behoren tot het secundaire netwerk, tasten we vooral nog in het duister. Occasionele mantelzorgers komen slechts sporadisch ter sprake in andere onderzoeken over mantelzorg, en steeds aan de rand. Verder onderzoek vanuit het perspectief van de mantelzorgers aan de zoom van de mantel, kan hier verandering in brengen.